难治性癫痫是很多癫痫家庭的噩梦,在很多人的眼中,得了癫痫已经是痛苦不堪,再确诊为难治性癫痫,简直就是雪上加霜。他们认为,难治性癫痫似乎就意味着一辈子也治不好了。结果真的如此吗?8月11日,法制晚报《健康大讲堂》栏目,邀请了中国抗癫痫协会会员杨全兴主任以及中华医学会会员、留德归国专家安晓光主任,现场为广大网友解读“难治性癫痫究竟难不难治?”
什么是难治性癫痫?
杨全兴主任指出,难治性癫痫又称之为顽固性癫痫,准确的说是药物难治性癫痫,目前普遍采用国际抗癫痫联盟2010年的定义:应用正确选择且能耐受的两种抗癫痫药物(单药或联合用药),仍未能达到持续无发作者。具体来说,通常指无中枢神经系统进行性疾病或占位性病变,但临床迁延,经2年以上正规抗癫痫治疗,试用主要抗癫痫药单独或合用,达到患者能耐受最大剂量,血药浓度达到有效范围,仍不能控制发作,且影响日常生活。难治性癫痫约占癫痫病人的20%~30%。
其实难治性癫痫,也并非无法可治。随着医学进步,越来越多的治疗方式被应用于临床,帮助广大难治性癫痫患者有效治疗病症。
难治性癫痫不难治 关键在于找对方法
为了证实难治性癫痫并不是真正难治的观点,在演播厅,安晓光主任结合自身临床实践,讲述了经他治好的一名难治性癫痫患者的真实案例。
这名患者是黑龙江省齐齐哈尔市人,王某,13岁第一次发病,先后在多家医院治疗,甚至进行开颅手术,27年间历经波折,但癫痫发作始终控制不住。直到几年前,安晓光主任根据她的病症和治疗史,制定了一套科学系统的治疗方案,如今已不再发作,和正常人一样生活、做家务。而且,鉴于王某一家的感人抗癫事迹,以关爱和帮助癫痫患者为宗旨的学术机构“国际癫痫关爱日·癫痫防治大会组委会”,对王某的最后一阶段治疗进行了全额救助,还将她的康复故事拍摄制作成为纪实片“《我的抗癫长征》”,在业界引起较大反响。
做客演播厅的另一名嘉宾杨全兴主任,也讲述了自己治疗过的一个难治性癫痫案例。患者是浙江省的一个小伙子,当时是22岁,因为癫痫,从出生开始没走过一步路,没说过一句话,当时是坐着轮椅入院。但是经过杨主任对症治疗后,患者第二天就能开口说出简单的字词,如“叔叔”“谢谢”,出院时,患者已经能小跑……而且根据患者父亲后来反馈,小伙子在家恢复得很好,基本能像正常一样走路和说话。
癫痫疾病两大误解
本次直播,引发了数十万网友在线观看。直播中,一些网友纷纷提出问题,如“北京时间”一名网友问,“小孩子得了癫痫,是不是一辈子要吃药?”安主任回答,经过及时、科学规范的治疗,大多数儿童、青少年癫痫都可以治好,不需要一辈子吃药。另一名网友问,“抗癫痫药会不会影响孩子智力?”,杨主任回答,传统抗癫痫药对孩子智力有一定影响,但随着抗癫痫新药上市,副作用已经降到很小,孩子得了癫痫,及时治疗才是关键。同时,两位主任也对两大误解做出解答。
误解一:癫痫一定会遗传,患者不能结婚生育。
安晓光主任表示,癫痫有很多发作类型,个别有一定遗传倾向,但并非都会遗传。临床表明,绝大多数癫痫不是由遗传而导致的,而且有些癫痫的发作类型即使和遗传相关,但是遗传性也不是非常肯定的。只有一个例外,除非父母双方都是癫痫患者,儿女患癫痫的概率会增高。据数据统计,父母单方有癫痫,儿女患癫痫的概率为2-4%;父母双方均有癫痫,儿女患癫痫的概率大约为6%。因此绝大多数癫痫患者都是可以正常结婚生育的。
误解二:这个疾病治不好,治也是白费功夫。
杨全兴主任听到网友的这种说法大为吃惊,在直播过程中直接表明这是一大误解。我们承认过去医疗水平不太理想,影响疾病的治疗,但目前随着医疗技术的不断提高,许多新的医学突破并应用与临床,该病治疗有很大突破。据统计,初诊(新诊断的癫痫患者),如果接受规范合理的抗癫痫药物治疗,可控制70%-80%患者的发作,其中大多数癫痫患者经2-5年的治疗可以停药,甚至过去很难治好的20%-30%难治性癫痫,目前也有了不错的成绩。
科学抗击癫痫需社会共同努力
直播现场,两位嘉宾除了为大家讲解癫痫疾病的相关知识,也聊起来一项公益活动——“我的抗癫长征”。
该项公益活动由“国际癫痫关爱日·癫痫防治大会”主办,“大会”自2014年首届起,就出台了5年关爱3.5万癫痫患者的防治规划。北京军海医院作为公益项目的实施单位,院方正全力推进、落实该项活动,活动中的资助政策比如有(最终解释权归主办单位、实施单位所有):
1、医疗救助:为癫痫患者提供3000-8000元医疗救助(具体可拨打010-87125388咨询、申请)
2、免费救治:参加红军长征的革命直系亲属;老红军、老八路及革命烈士直系亲属;参加《我的抗癫长征》纪实片拍摄的患者,可全额免费救治一次。
科学面对癫痫、消除歧视和偏见,让广大癫痫患者回归正常的社会生活,需要社会协力,关爱癫痫患者,让我们共同努力!